A semana

A dor está melhor, pelo menos comparando ao período que estava sem os adesivos e a antes, quando usava só 50mcg.

Estou com os três adesivos (50 + 25 + 12 mcg) já na quarta série, acabei de trocar.

Uma coisa boa que já percebi, em repouso como já era esperado, a dor diminuiu sensivelmente. Mas não é só, quando faço esforço físico a dor aumenta, mais se na sequencia eu ficar em repouso (deitado) a dor logo diminui, sem a necessidade do medicamento de SOS, e isso é muito bom.

Ainda está puxado os efeitos colaterais, estou mal. Muitas vezes da vontade de desistir.

Está difícil a alimentação e várias outras coisas. Devo ter perdido bastante peso, estou sem balança para controlar.

Ontem eu estava um pouco melhor, mais animado e disposto. Hoje já desandou tudo, estou muito indisposto e desanimado, sai da cama só por obrigação mesmo, para comer. A dor também incomodou um pouco, mas isso acho que é por causa do clima.

Quando estou assim prefiro ficar isolado, fico irritado e muito chato. Bom, sei-la, acho que prefiro ficar sozinho mesmo. Acho que não estou bem, psicologicamente.

Também fiquei triste essa semana com a notícia que a pessoa que me ajudou desde o inicio me doando o adesivo de 50mcg, havia falecido. Ela tinha câncer em estado terminal e não resistiu mais. Não conheci pessoalmente, mas pela atitude, mesmo estando doente em situação pior que a minha, se preocupava e se prestava a me ajudar, por isso considero que seja uma boa pessoa e estou orando por ela. Talvez tenha sido melhor, irá descansar do sofrimento terreno, e lá onde está, estará melhor amparada.

Na quarta-feira consegui protocolar na SES-MT o pedido dos medicamentos, agora é aguardar os 30 dias para ver se eles vão fornecer, negar ou o mais provável, nem responder. Com isso posso entrar com pedido judicialmente e rezar para o juiz se sensibilizar e conceder uma medida liminar.

Estou também triste e chateado com outras coisas. Nessas horas que é bom ter amigos, infelizmente não tenho. Tenho conhecidos, colegas e pessoas legais que trocam meia dúzia de palavras pela internet.

Tenho inveja daquelas pessoas que tem montes de amigos, que estão sempre um na casa do outro, que se reúnem final de semana, que se preocupam um com o outros, que são quase irmãos. Não tenho e nunca tive isso. 

Como diz minha esposa, isso é culpa minha mesmo. Segundo ela eu sou negativo demais, desagradável e afasto as pessoas, sou ruim, companhia desagradável. 

Devo ser mesmo. Afinal, nem mesmo os parentes estão ai para mim. Até as pessoas que me ajudam acho que preferem manter uma certa distância, afinal, bondade e caridade tem limite. Acho que a minha mãe me atura porque é mãe, minha esposa me atura por compaixão ou pena, e o meu filho não tem escolha por enquanto.

Será que alguém perde tempo lendo isso aqui. A última postagem teve três acessos, vamos ver quantas essa vai ter.

Se alguém leu, desculpe o desabafo! Não tenho outro lugar para isso.

Titulação da Dose - O Inicio

Finalmente comecei a titulação da dose. Agora estou com os três adesivos como dá para ver nas fotos.

A marca vermelha mais abaixo é a reação do último adesivo. A pele fica muito irritada.

Passei maus bocados nas últimas semanas. Fiquei sem parte da medicação o que causou o aumento da dor a um nível quase insuportável, além dos efeitos da abstinência.

Semana passada, graças a Deus e a uma pessoa muito boa, ganhei os adesivos necessários para os próximos 30 dias, as três dosagens.

Ai inevitavelmente juntou a abstinência, dor e efeitos da reentrada da medicação no organismo. Achei que não iria aguentar. Fiquei muito mal mesmo!

Ainda estou com falta de vários medicamentos, porém o adesivo é o pior de todos quando falta.

Hoje que consegui melhorar um pouco, a dor reduziu e os efeitos colaterais também.

Estava com muita indisposição, fraqueza, náuseas, tontura, febre, enxaqueca e mal estar generalizado, além da dor. Não tinha nem disposição para postar aqui.

Comer só na marra, nem água eu conseguia beber direito. Devo ter perdido peso, só espero que não muito.

Já estou 80% do que estava antes. Mais alguns dias e normalizo novamente.

O que está me deixando animado e a titulação que parece estar certa. A dor está reduzindo, e acredito que em algumas semanas o organismo já esteja acostumado com esse aumento na dose, e que os efeitos colaterais diminuam também.

A enxaqueca está judiando bastante, ainda. Estão faltando os medicamentos que controlam ela.

Agora é correr atrás da justiça para tentar garantir o fornecimento da medicação pelo Estado e do INSS para conseguir o afastamento definitivo (aposentadoria), o que vai me resolver vários problemas.

Graças a Deus tenho pessoas muito boas e prestativas me ajudando em todos esse assuntos.

Com certeza Deus nunca fecha uma porta sem abrir uma janela, e sempre coloca as pessoas certas nos momentos exatos de nossas vidas, tenho certeza absoluta disso.

Só preciso cuidar da cabeça, está difícil ficar "de pé". A cada dia estou mais desanimado, é só paulada de todos os lados, problemas e mais problemas, e nada de soluções. Está muito difícil, não sei por quanto tempo vou aguentar! 

486º dia

Dor: 7 (escala de 0 a 10)
Pós-operatório: 486º dia

Após vários dias de estabilidade e pouca dor, o negócio desandou outra vez!

Estou sem vários medicamentos, entre eles o adesivo de 50mcg/h.

Além da dor que aumentou bastante, estou sofrendo com abstinência e efeitos colaterais do Mytedom que estou usando para tentar controlar a dor.

Estou com náuseas terríveis, tontura, fraqueza, oscilação da pressão arterial, taquicardia, alternância entre calor e frio, tremedeira, pensamento lento e visão turva. Comida só a força!

Ah, esqueci da dor na coluna e da enxaqueca. Hoje não ta dando nem pra escolher a dor!

Que inferno! Até quando?

Agora que estava melhorando!

Agora que eu estava melhorando, a dor estava um pouco mais controlada com uma dose maior do Durogesic!

Acabou o adesivo!

Que legal, além da dor estou tendo que aguentar a abstinência. É, sempre pode piorar!

Hoje já comecei a ficar ruim, aumentou a dor e já estou sentindo os efeitos da abstinência.

Passei os últimos três dias um pouco melhor em relação a dor, estava sentindo apenas os efeitos do aumento na dosagem. Hoje desandou tudo.

Dia das mães!

Mais um dia como todos os outros, um pouco mais triste inclusive!

Dia das mães é todos os dias! Esse negócio de fixar um dia das mães é mero consumismo!

Hoje, no dia das mães, minha mãe, com 61 anos nas costas, trabalhando na sala para ajudar pagar as contas, lavando roupa, limpando a casa e fazendo almoço, como todos os outros dias, porque eu sou um inútil! Eu sozinho no quarto, esperando mais um dia passar!

A casa está um silêncio irritante.

Nem sei porque eu ainda escrevo aqui, nos últimos 5 dias o blog não teve um único acesso. As três últimas postagens não tiveram uma única leitura!

Acho que escrevo porque aqui é o único lugar que me "escuta", simplesmente "escuta".

Ainda para complicar um pouco mais as coisas, sumiu o óculos do meu filho. Ontem ele foi dormir na casa de um coleguinha de escola, para jogar vídeo game, levou uma mochilinha velha com o pijama, óculos e a pomada para o problema de pele. Não se sabe ao certo se a mochila caiu do carro quando desceram ou ele esqueceu eu algum lugar ou alguém passou a mãe pelo vidro aberto. Segundo a mãe do coleguinha, voltaram para procurar a mochila quando deram falta, só que não acharam nem vestígio.

480º dia

Dor: 3-4 (escala de 0 a 10)

Pós-operatório: 480º dia

Já estou com os três adesivos, 50mcg/h, 25mcg/h e 12,5mcg/h, totalizando 87,5mcg/h, há 24 horas completas.

A dor diminuiu bem, até mais do que o esperado! Se bem que estou em repouso quase o dia todo.

Mas os efeitos colaterais estão muito ruins. Estou com náuseas, tontura, enxaqueca, pensamento muito lento, fraqueza, pressão baixa (108x69), indisposição e um mal estar generalizado!

O adesivo de 50 acabou, e não tenho receita e nem dinheiro para comprar. Dureza viu, pra variar!

A alimentação está muito difícil mesmo, estou comendo a força. Estou me obrigando a comer até um pouco mais que o normal, pois se perder peso agora a tendência é os efeitos colaterais piorarem.

Se tivesse em casa, comia só sorvete, iogurte de mel, danoninho e marshmallows ... :-)

Estou com uma tristeza e irritação inexplicáveis. Acho que estou começando a ficar cansando. Me pego muitas vezes pensando em acabar com isso logo, só traria benefícios para todos. Infelizmente falta coragem e sobra conhecimento do que iria me esperar.

Não sei até quando vou aguentar!

Pensamentos

A pouco tive certeza de como vou ficar se meu estado piorar! Fiquei triste, mas acho que entendi e aceitei. Ninguém é obrigado a ficar ao lado de ninguém.

Paguei algumas contas agorinha, e adivinha! Faltou dinheiro e sobrou conta. Tenho R$ 37,00 de saldo na conta poupança e mais algumas moedas, e R$ 600,00 de contas a pagar! Vão ficar sem pagar.

Acho que não é a questão da saúde de me afeta tanto. O que mais me afeta são as dificuldades financeiras, o clima em casa, que em parte é por causa disso.

Não é que eu não aceite o problema, a doença, e esteja reclamando. Muito pelo contrário, aceito e tenho absoluta certeza de que se estou passando por isso é porque preciso, e me revoltar só vai piorar.

Mas tenho certeza que se tivesse uma condição financeira melhor, passaria pelas dificuldades melhor. Infelizmente muita coisa gira em torno do dinheiro, e é ele que pode proporcionar a tão sonhada qualidade de vida. Talvez eu esteja errado, apenas sendo materialista, não sei, mas não consigo mudar minha visão, pelo menos por enquanto.

Se eu tivesse um carro confortável, talvez tivesse mais disposição para sair e dar uma volta com a família. Se tivesse condições de pagar as contas do mês, sem esbanjar, apenas pagar tudo, comprar os remédios e sobrar uns trocados para dar uma volta no shopping, comer uma pizza e tomar sorvete, acho que poderia pelo menos me sentir mais feliz. Se tivesse uma televisão legal e uma poltrona confortável na sala, teria prazer em sentar com a família um pouco para assistir um filme.

Não tenho nada disso, muito pelo contrário!

Além de toda a dor e mal estar geral que sinto, passo de 2/3 a 3/4 do tempo, no mínimo, deitado em uma cama desconfortável, em um quarto quente e com um forro de madeira horrível que fica caindo poeira na minha cabeça.

Sei que tem pessoas em situações muito piores que a minha, mas isso não significa que eu consiga gostar da minha.

Se alguém ler isso, o que acho improvável, desculpem pelo desabafo! É o único lugar que tenho pra isso.

477º dia

Dor: 5-6 (escala de 0 a 10)
Pós-operatório: 477º dia

Já estou com os adesivos de 50mcg/h e 25mcg/h há 22 horas.

A dor diminuiu, estou mais disposto. Só os efeitos colaterais que estão judiando, náuseas, tontura e pensamento bem lento.

A adição só do adesivo de 12,5mcg/h não fez grande diferença, como imaginei.

Na próxima troca irei colocar os três, serão 50mcg/h, 25mcg/h e 12,5mcg/h. 

Minha expectativa é que os 75mcg/h mantenham a dor em 4-5, e os 87,5mcg/h em 4.

Se bem que o mais importante não é nem tanto reduzir muito a dor, mas mante-la baixa independente das atividades diárias, lógico com moderação, e poder aposentar ou reduzir drasticamente a necessidade do Mytedom.

Estou preocupado com a compra do adesivo de 50mcg/h, pois só tenho mais um e ainda não tenho o dinheiro para comprar.

A alimentação tinha melhorado um pouco, mas hoje já desandou novamente. Estou preocupado porque não estou tendo como acompanhar o peso, minha balança estragou.

Ontem estive bem ruim, principalmente na parte da manha. Provavelmente foi a queda de temperatura, que sempre piora e muito a dor.

474º dia

Dor: 7 (escala de 0 a 10)
Pós-operatório: 474º dia

Ontem comecei os testes da dosagem do adesivo! Estou com dois, um de 50mcg/h e um de 12,5mcg/h.

Os últimos quatro dias não tiveram grandes mudanças. Na sexta (03) fiz a endoscopia no final da manha, e como sempre fiquei mal o resto do dia por causa da sedação. Pelo menos dormi um pouco.

Já estou a 20 horas com os dois adesivos e não senti nenhuma alteração significativa, nem na dor nem nos efeitos adversos. Pode ser cedo ainda.

Na próxima troca vou colocar um de 50mcg/h e um de 25mcg/h, e depois os três juntos.

Ai vamos comparar os resultados (escala da dor e efeitos colaterais) para definir a melhor dosagem.

O problema é que só tenho mais dois adesivos de 50mcg/h, ou seja, mais duas trocas.

Vai começar o pesadelo novamente, não tenho dinheiro para comprar e nem receita, e pelo visto está mais fácil conseguir o dinheiro do que a receita! Parece brincadeira, mas não é!

Diminuiu um pouco as cólicas, mesmo assim a alimentação continua forçada. Já perdi peso outra vez.

Os únicos alimentos que descem bem são iogurtes, sorvete e sucos não muito cítricos.

Até tinha comprado um pote de sorvete, mais já foi.

Agora estou com bastante dor de cabeça (enxaqueca).


Estou preparando a prestação de contas do que comprei com a ajuda que venho recebendo e o que ganhei também. Muito obrigado a todos que estão ajudando de todas as formas, tenham certeza que estão em minhas orações!

O estoque de medicamentos está atualizado.

Cadê a receita???

Hoje completa 39 dias que a Vigilância Sanitária / SES-MT não tem a notificação de receita amarela (A/A2) que uso para comprar parte da medicação! E é justamente a parte mais "delicada", de uso continuo!

Não, você não entendeu! Eu não estou falando da medicação, para essa eu tenho que pedir "esmola" para comprar, mais isso é assunto para outra postagem. Estou falando só da receita, que é controlada e fornecida pelo Estado aos médicos da rede pública e privada!

O mais engraçado é que nem mesmo o Ministério Público Estadual tomou qualquer atitude, mesmo apesar da denuncia e reclamações que estou fazendo.

Hoje, no inicio da manha falei com a pessoa que me atende no MPE sobre esse caso, e ela ficou espantada porque a Vigilância Sanitária tinha prometido resolver o problema na segunda-feira passada (22/04) e diante da situação disse que iria ligar para o setor responsável no período da tarde. Como já sabia que eles não atendem mais o telefone para não escutar reclamação, já avisei, mesmo assim ela insistiu que iria telefonar. No final da tarde, pasmem, ela não tinha conseguido falar lá, pois simplesmente não atendem o telefone.

O mais legal ainda é que recém na segunda-feira (05) ela vai ver o que o MPE poderá fazer!

Para quem não acompanhou todo o caso, da uma lida aqui, aqui, aqui e aqui.

Quer me ajudar?!? Faça uma reclamação no MPE sobre esse assunto, pode ser pelos telefone 127 ou 3611-0600, ou pelo site http://www.mp.mt.gov.br/